Voilà l'adresse d'un blog que j'ai découvert il y a peu de temps sur le thème de la leucémie et de la greffe de moelle osseuse.

http://donmoellebernard.blogspace.fr/

Si ça vous intéresse, allez y faire un tour...

Parce que je t'aime

Voilà le titre du dernier roman de Guillaume Musso que je dévore comme les 3 précédents lus en moins d une semaine chacun...

Je voulais vous en faire partager un extrait.

Une femme, ancienne toxixo - alcoolique, atteinte d une hépatite chronique est en attente d une greffe de foie depuis 24 mois . Porteuse d un groupe sanguin rare, elle n espere presque plus, agonisant sur la banquette de la caravane qui lui sert de logement, quand, contre toute attente, le portable de sa fille retenti.
La greffe est possible...on a trouvé un foie compatible...
Non sans peine...il a d abord fallut convaincre la famille de la défunte de la beauté du geste du don d organe.

[...]tout a commencé dans l apres midi lorsqu un couple a eu un accident de moto sur la route d'Apple Valley. Ils portaient tous les deux un casque et ne roulaien tpas très vite. L homme s en est sorti presque sans une égratignure. Sa femme ne s'est pas relevée : traumatisme crânien. Les secours l ont transférée en réanimation à l hôpital San Bernardino où tout fut mis en oeuvre pour la sauver. Mais il était trop tard.
Bien que le diagnostic de mort encéphalique ait été rapidement établi, il fallut du temps pour convaincre la famille de faire un don d organe. On veut toujours croire à un miracle.
Un interne s employa a expliquer au mari qu en etat de mort cerbrale, toutes les fonctions neuronales etaient detruites.L'autre ecoutait son discours mais ne l entendait pas. [...] Elle respirait encore même si c'eatit de maniere artificielle, sa peau etait chaude et on entendait les battements de son coeur.Pourtant e n etait plus la vie.Seulement l illusion de la vie.
Le mari finit par céder [...] lorsqu il comprit que la seule façon de prolonger la vie de sa femme etait peut etre de faire en sorte qu elle vive à travers d autres.Immédatement, les equipes medicales préleverent le coeur, les poumons, le pancréas, l intestin avant de les envoyer vers des destinations differentes[...] Quant au foie, on le conserva dans une boite en acier plongée dans une glaciere que les glaçons pilés maintenaient à bonne température.Le coffre réfrigéré fut transporté par hélicoptère jusqu a Las Vegas. Teresa était là, premiere sur la liste d attente.Cette greffe, elle l attendait depuis plus de 24 mois. La pénurie de greffons mais aussi son groupe sanguin particulier avaient exagérément allongé le delai d attente. Encore un ou deux mois et la maladie l aurait emportée.

Voilà qui fait réfléchir...
Pas facile de prendre une telle décision quand le défunt ne s est pas positionné sur le sujet...quand la mort est brutale et le choc psychologique bien présent...
Un décès, ça fait mal...toujours...longtemps....
Mais combien de vies allons nous sauver par la suite?
Les patients en liste d attente sont nombreux
Les donneurs consentents après leur mort trop peu à se manifester de leur vivant encore aujourd hui...
Agissons aujourd hui pour demain!

Bengy,42 ans, a subi une transplantation rein - pancreas en Janvier 2007 afin de remplacer ses organes endommagés par un diabete severe qui lui avait été découvert à l'age de 13 ans...

Son témoignage simple et encouragent est à lire sur son blog :
http://bengy2465.centerblog.net/

Suivi pour une insuffisance rénale depuis une dizaine d'année, Didier a reçu un greffon rénal le 8 novembre dernier à Nantes. Il nous fait part de son expérience au travers de son témoignage qui, espérons le, redonnera un espoir à plusieurs quand à la greffe.

UNE  NOUVELLE  VIE    COMMENCE

J'etais  suivi  pour  une  inssuffisance  rénale  chronique découverte lors d'un contrôle  a l'IRSA (Institut Inter Régional pour la Santé)  il y a une  dizaine d année.

J ai suivi divers examens dont une biopsie rénale mais les médecins n ont pas réussi a  prélever d'échantillon. J'ai donc eu un traitement qui malgré tout n'empéchait pas la  créatinine de monter régulièrement tous les ans.

En 2005, le néphrologue qui me suivait au C H U du Mans a commencé a me parler de dialyse et de greffe. En vue d'une éventuelle dialyse, j ai subi en mars 2006,l'intervention permettant la creation d'une fistule arterio veineuse.

Début 2007, mon néphrologue m'a pris un rendez-vous pré-greffe a Nantes. J'ai donc été à ma consultation le 16 septembre 2007,où ils m ont expliqué comment cela se passait. A la suite de ceal, j ai donc été inscrit sur la liste des receveurs potentiels.

A peine 2 mois après,le 8 novembre 2007 à 8 h 45, mon néphrologue m'a appelé sur mon lieu de travail pour me signaler que j'etais attendu à Nantes pour la greffe.

Angoissé, surtout par le coup de fil, je suis rentré chez moi chercher des vetements et a 10 h un VSL m'a emmené a Nantes.
Arrivé vers 12 h 15 dans le service de transplantation, on m'a fait une prise de sang pour vérifier si j'etais compatible avec le donneur. L aprés-midi on m'a posé une perfusion car j avais un taux de potassium élevé et les anesthésistes n aiment pas ça. Aprés installation dans la chambre, on m'a préparé et a 20h, jai été transporté pour le bloc opératoire.

A 23h je me suis réveillé.J'avais des perfusions et une sonde urinaire que j'ai gardé 6 jours.Ensuite, aprés 3 jours dans le service de transplantation, j'ai été transféré dans le service de néphrologie.Les résultats sanguins étaient bons, le  greffon  fonctionnait  bien.

Le dimanche eu lieu le premier levé pour me peser , ça tournait un peu...
Le lundi, je commençais a marcher pour aller à la salle  d eau accompagné d une aide-soignante.
Le mardi, j'allais à la salle d eau  seul... c'était dure mais ça faisait du bien de marcher
Le mercredi, les médecins m'ont conseillé de marcher un peu dans les couloirs et le jeudi après midi, je suis sorti pour rejoindre un centre de convalescence au Bois-Rignoux du coté de Nantes.
J y ai passé 2 semaines avec 2 analyses et consultations au CHU de Nantes par semaine. Les résultats étaient bons et je suis rentré chez moi le jeudi 29 novembre.

Maintenant, cela fait une quinzaine de jours que je suis rentré et ça va de mieux en mieux.J ai une analyse de sang par semaine et ça va toujours dans le bon sens.
Les médicaments commencent à etre diminués.                               

Je me rend compte que j ai une chance extraordinaire d avoir été  greffé sans avoir eu à être dialysé. En plus, cela  fut rapide, alors ce greffon  je vais le bichonner...

J ai changé ma façon de manger car je me suis aperçu que je mangais très mal. Je fais de la marche pour récuperer plus vite.Avant je courrais 1 fois par semaine.
J espère que d ici quelques temps je reprendrai mon travail  et je pourrai a nouveau aller courir
                                     
Un grand merci a mon donneur,a sa famille , aux infirmieres , aux aides-soignantes, aux femmes de services, aux medecins, aux  anesthesites et aux chirurgiens.    
       
J ESPERE  QUE  MON TEMOIGNAGE DONNERA  BEAUCOUP  D  ESPOIR A  CEUX  QUI  SONT  EN  ATTENTE  D UNE  GREFFE

DIDIER

Des millions de personnes se battent chaque jour contre la maladie et certaines d'entre elles n'aspirent qu'à une chose : RETROUVER LA VIE!

La vie qui chaque jour leur est comptée parce qu un organe défaillant ou absent ne leur permet plus de profiter pleinement de chaque jour...

Faire don de ses organes après sa mort, c'est redonner la vie à plusieurs...

Bruno Guillaume, artiste peintre (transplanté en 2005) et sa femme Zhora ont dédié un site au don d'organe : "FAISONS UN REVE, DON D'ORGANE"

http://guillaume-art-gallery.com/

faites un tour, juste pour voir...

Article paru dans l'Infirmière Magazine N°232 du mois de Novembre 2007

1906 : un médecin lyonnais greffe un rein de porc au coude d'une femme. La patiente ne survit pas.

1933 : un médecin russe découvre que le rejet est immunologique. Il tente la première homotransplantation rénale sur une jeune femme. Elle meurt quelques jours après.

1952 : première greffe du rein à partir d'un donneur vivant. Un jeune charpentier perd son rein unique en tombant du toit. Sa mère supplie quon lui donne l un des siens. IL meurt 21 jours plus tard.

1954 : à Boston, une équipe réussi la première transplantation rénale à partir d un donneur vivant. Mias il s'agit de vrai jumeaux

1959 : grâce à des irradiations totales et à des corticoïdes, les médecins reussissent à limiter la reponse immunitaire. Cependant, les effets secondaires sont tres lourds.

1959 : l'école neurologique de Paris décrit l'etat de mort cérébrale. Le prélèvement sur donneur décédé est possible.

1967 : premières greffes de foies couronnées de succès

1967 : premières greffes du coeur en Afrique du Sud. Le second patient, un blanc, survit grace au coeur d un metis.

1980 : un chercheur suisse decouvre la ciclosporine, un immunosuppresseur tres efficace encore utilisé aujourd hui

1998 : premiere greffe de main à Lyon

2005 : premiere greffe partielle de visage

Je viens de me pencher sur un dossier très intéressant du dernier N° de l'infirmière magazine (N°232 - NOV 2007) concernant la greffe d'organe, et je souhaitais vous faire partager l'idée principale de cet article, à savoir, la penurie de greffon en France.

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A RETENIR AVANT TOUT

--> En 2006, en France, 12450 personnes étaient en attente de greffe et 4428 greffes ont été pratiquées
--> Cette même année, 239 personnes sont décédées fautes de greffon
--> La greffe du rein représente 60% des transplantations
--> 85% des français se disent favorables au don d organes apres leur mort mais 41% seulement ont exprimé leur position.
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En début d'année une émission Néerlendaise faisait scandale quand une femme, condamnée par la maladie, choisissait le patient en attente de greffe à qui elle allait donner son rein parmi trois candidats...Canular! la femme "malade" n'était en fait qu une actrice en bonne santé. L'émission souhaitait juste faire réagir le grand public sur la pénurie de greffon... Elle s'est ainsi attirée les foudres de toute l'Europe mais a surement par la meme occasion réussi son pari!

Dans le même temps, la France perdait le jeune chanteur Grégory Lemarchal décédé des suites de sa mucovicidose faute de greffon pulmonnaire...

Ces deux evenements ont eut bon compte et ont sucité de la part des français un élan de générosité et de multiples demandes de cartes de donneur d organes ont été demandées.

Mais cette décision doit avant tout etre réfléchie et pour cela, il est important d'en parler...avec son entourage, sa famille, ses proches, ses amis.
Etre donneur c'est bien, le dire à ceux qui nous entoure c'est mieux. Il faut savoir que toute personne non inscrite sur la liste DE REFUS est considérée comme consentente au don d organe.

En cas de mort encéphalique, l'équipe médicale va chercher à connaitre la position du défunt par rapport au don. Elle va dans un premier temps consulter le registre des refus, puis chercher à savoir si la personne était porteur d une carte de donneur d organe. Puis, l'équipe va se tourner vers la famille qui, si elle n'est pas au courant des souhaits du défunt sera en mesure de decider pour lui. C'est un moment penible et difficile pour la famille qui, dèjà accablée par le deuil, se voit en plus la responsabilité de la question du don et doit prendre une decision rapide.
D'où l importance d'avoir déjà abordé le sujet avec ses proches.D'autant que la carte de donneur n'a pas de valeur legale en France, elle n'est qu un indice mais c'est de toute façon la famille qui décide au final.

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Toute personne agée de 13 ans révolus peut s'inscrire sur le registre des refus à Marseille en remplissant le formulaire pré établi et en joignant une photo
Vous pouvez vous renseigner sur le site

http://www.transplantation.net/txpub/showContent.do?contentid=boo.fic.refus&pageid=FDO_DOAM

D'autre part, vous pouvez faire une demande de carte de donneur d organe vai le formulaire du site suivant :

http://www.france-adot.org/demande-carte-donneur.php

En savoir plus sur le don d'organe :

http://www.france-adot.org/

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Prenez position quelle que soit votre décision...nous ne sommes pas là pour juger...seulement pour sensibliser. Chaque personne est libre de faire ce qu'elle veut et ne doit en aucun cas se sentir coupable envers les autres de la décision qu'elle aura prise.
Bonne réflexion à tous

I. BILAN PRE OPERATOIRE

Le bilan pre operatoire a été consciencieusement préparé en vue de la transplantation (voir article dans cette meme rubrique) mais le jour de l'intervention, des ultimes examens seront realisés afin de recueillir les informations recentes sur l'etat de santé du patient.
Ainsi, le medecin anesthesiste notera les derniers evenements medicaux, la date de la derniere dialyse, le poids theorique du patient (c'est à dire celui qu il doit atteindre apres chaque seance de dialyse). Il fera réaliser un bilan sanguin, une radio pulmonnaire et un ECG comme lors de toute intervention chirurgicale.
Il expliquera au patient le deroulement de la greffe et lui specifiera la possibilité de recours a la transfusion sanguine.

Avant de passer au bloc operatoire, le patient sera perfusé par l infirmiere. Il lui sera administré un anxiolytique et  un antibiotique preventif.

II. LE TEMPS OPERATOIRE

La transplantation dure environ 5 - 6h et se deroule en deux temps :

-le temps pancreatique avec surveillance des glycemies (taux de sucre dans le sang) puisque le pancreas est secreteur d insuline

- le temps renal avec administration de traitement anti hypertenseur pour reguler
la tension

L'intervention a lieue sous anesthesie générale avec une surveillance constante du patient :
* tracé cardiaque
* temperature corporelle
* seuil de l anesthesie
* administration de morphiniques
* compensation des pertes sanguines par des liquides dit "de remplissage" (qui ne sont pas du sang mais qui maintiennent un volume liquidique suffisant dans les vaisseaux sanguins)...La transfusion sanguine ne sera envisagée qu'en cas de perte tres importante de sang. Le medecin anesthesiste et le chirurgien jugeront de la necessité a transfuser.

En pratique, c'est assez technique et pas evident a schematiser :

Lors d une double transplantation (rein pancreas) le rein est greffé dans la fosse iliaque gauche et le pancréas dans la fosse iliaque droite  

***Le rein est examiné sur table, notamment les vaisseaux.
La greffe se fait par 2 anastomoses (raccord) vasculaires et une anastomose urinaire :
 1) anastomose veineuse entre la veine rénale et la veine iliaque externe
 2) anastomose artérielle dans l'artère iliaque externe.
 3)  l'uretère du rein greffé est mis dans la vessie

***L'artère du pancréas est greffée dans l'artère iliaque externe, la veine porte dans la veine iliaque externe et le duodénum qui draine le suc pancréatique dans l'intestin.

C'est compliqué hein???!!! bravo messieurs les chirurgiens!

III. POST OPERATOIRE

Le patient est ensuite dirigé en reanimation, intubé et ventilé (respiration artificielle a l aide d une machine) jusqua son reveil et à la recuperation d un bon etat hemodynamique (tension, pulsations...). Il est porteur de drains aspiratifs et d une sonde vesical et a toujours sa perfusion permettant l administration des anti douleurs et des antibiotiques.

Cette surveillance en salle de soins post interventionnelle dure au moins 12h à la suite de quoi le patient est hospitalisé en service de nephrologie pendant 5 à 6 jours.
Les rendons seront retirés à J2 puis J3.
La sonde vésicale sera retirée à J3.
Les fils seront retirés à J15 (par une infirmiere liberale ou lors d une consultation post greffe a l hopital)

Le patient sort avec une prescription de traitement immunosuppresseurs et de traitements antirejet.

Des consultation seront envisagées pour suivre l evolution post operatoire et la surveillance de l apparition de complications.